busca
Pecha esta caixa de busca.

Apoio Para Ti

A historia de Chantelle: PMBCL

O 9 de setembro de 2022 o meu médico de cabeceira dixéronme que tiña linfoma. Había un tumor sentado na miña arteria principal xusto preto da miña gorxa, corazón e pulmóns. Detivo o fluxo de sangue ao meu corazón e tamén cortou a circulación do aire para permitirme respirar.
No Día Mundial de Concienciación sobre o Linfoma, o 15 de setembro, dixéronme que o meu diagnóstico da biopsia era que tiña un tipo de células B de linfoma non Hodgkin.

A miña viaxe "cancro" comezou oficialmente hai pouco máis dun ano cando os meus síntomas graves comezaron o 29 de agosto de 2022 e o 15 de setembro de 2022, día do linfoma, diagnosticáronme un raro linfoma non Hodgkin de células B mediastínicas primarias (PMBCL).

A principios de 2022, estaba a ter moi fortes dores no peito, durmía sobre varias almofadas porque sentía que alguén me estrangulaba, se agachaba ou levantaba cousas, sentía que os meus órganos ían caer do meu peito.

Diagnosticaronme mal constantemente con infeccións no peito, culpando ao covid, todo baixo a lúa azul. Ata que aquelas dores volveron aínda peor.

O 28/08/22 comecei de novo con esas dores no peito, tusindo constantemente pero tamén inchando na cara. Nesas dúas semanas, tiven paramédicos, varios médicos diagnosticaron erróneamente a miña situación, enviándome a varias exploracións, análises de sangue para despois, ao final das dúas semanas, a miña cara e o meu corpo estaban tan inchados ata o punto que non podía. incluso ver ou respirar correctamente.. cando o venres pola mañá do 9 de setembro de 2022 me chamou o meu médico de cabeceira para que entrara a vela.

Entrei eu só pensando que era outra infección no peito, pero ela dixo que tiña linfoma... e fun directamente ao Royal Melbourne e despois a Peter Mac.

O domingo 11/08/2022 leváronme de urxencia á UCI para ser incubado xa que deixaba de respirar. Antes diso, creouse un equipo entre Peter Mac e Royal Melbourne para manterme aínda con 10 almofadas para que o radiólogo fixese unha biopsia para que me diagnosticasen. Estiven na UCI durante 3 días, e despois o xoves dixéronme o meu diagnóstico.

En xeral, ata agora pasei por 6 tratamentos e o 6 de setembro de 2023 farei o meu sétimo tratamento.

  • 700 horas de quimioterapia DA-R-EPOCH
  • 200 horas de quimioterapia ICE
  • Inmunoterapia - pembrolizumab - seguen 3 roldas de prequimioterapia para CAR T
  • O tratamento con CAR T comezou a finais de maio.
  • E despois da miña exploración de 90 días recentemente, o exterior do meu mediastínico creceu, polo que agora estou a realizar o 6 de setembro de 2023 unha timectomía robótica.

Os retos foron que non teño control, e foi difícil porque ao facer o tratamento encolle e despois crece agresivamente cando non está en tratamento. Só estou esperando ese día en que o meu médico me diga a palabra R (remisión).

Tiven sorte porque teño unha incrible rede de persoas que me apoian e os incribles profesionais de Peter Mac. Pero a miña viaxe dun ano que aínda está en curso afectou moito a miña saúde mental e cansou moito o meu corpo.

Que consello darías a alguén que recibiu recentemente un diagnóstico de linfoma/LLC? Hai algo que che gustaría saber antes do teu tratamento ou cousas que che axudaron no camiño que queres compartir?

Asegúrate de estar aberto a conversar cos psicólogos e pedir axuda.

Como che axudou Lymphoma Australia na túa viaxe contra o cancro de linfoma? p.ex. a través de recursos, asistencia a seminarios web, paquetes de pacientes, grupos de apoio en liña, grupos de Facebook, conexión con enfermeiras, axuda para acceder a probas, etc.

Estaba conectado co linfoma a través dun amigo meu, e tamén conversando con enfermeiras a través das redes sociais.

Unha actualización: outubro de 2023

O 26 de maio de 2023 infundíronme as células T. Tiven uns días bos ata o día 3 cando a miña febre chegou. Estaba moi emocionado ata que... o impacto da neurotoxicidade. Primeiro, as enfermeiras estaban preocupadas de que eu tivese un ataque cardíaco, xa que o meu latexo cardíaco estaba acelerado e a presión arterial era baixa... entón fun trasladado á UCI. O día seguinte leváronlle de volta a Peter Mac e, 3 horas máis tarde, cando lle preguntaron o nome do meu médico, quen era o noso primeiro ministro, tiña espazos en branco. Despois necesitaba escribir unha frase e todo era garabato. Leváronme de urxencia á UCI e aí durante outros 3 días. Isto foi realmente asustado.

Pero despois diso o meu cerebro comezou a curar, pero comer aínda non era o mellor. Saín o día 15 de volta á casa. Agradezo a todo o equipo de Peter Mac e ao meu equipo CAR-T porque agora estou a 0.03 de estar en remisión. CASE ESTOU AÍ!

Despois da miña cirurxía robótica; o 15 de setembro de 2023 o meu compañeiro médico hematólogo díxome que por fin estaba en remisión
A biopsia da masa do meu corpo non era linfoma, era só unha acumulación de toda a quimioterapia e o CAR T. 
 
Pensar o mesmo día que me dixeron o meu diagnóstico é o mesmo día que me dixeron que estaba en remisión, e chega o Día Mundial do Linfoma. 
 
Un día que será moi difícil de esquecer!
~chantelle

 

Estamos moi agradecidos contigo Chantelle por aportar a túa historia para dar esperanza e inspiración a outras persoas que se enfrontan ao linfoma. Desexándoche todo o mellor. 
Podes seguir a Chantelle e a súa vida en Instagram @chantelleasciak
 
Para apoiar o noso traballo, considere unha doazón ao noso chamamento de Nadal. O teu apoio é moi apreciado!

Apoio e información

Subscríbete ao boletín

Comparte esta
cesta

Rexístrate no boletín

Contacta con Linfoma Australia hoxe!

Teña en conta: o persoal de Lymphoma Australia só pode responder aos correos electrónicos enviados en inglés.

Para as persoas que viven en Australia, podemos ofrecer un servizo de tradución por teléfono. Fai que a túa enfermeira ou familiar que fale inglés nos chame para organizalo.