O que un médico pensou que era un simple caso de eczema adulto en decembro de 2008 comezou oito meses de visitas médicas, análises de sangue, radiografías, exploracións, biopsias, pílulas, pocións e loções. Isto finalmente levou ao diagnóstico de linfoma. E non un linfoma calquera, senón células B ricas en células T, unha subcategoría "gris" de linfoma non Hodgkin difuso de células B grandes, estadio 4.
Os meus síntomas comezaron en novembro de 2008 cando volvín a casa de escolares. Tiven unha erupción no torso que un médico pensou que era un fungo. Uns días despois, outro médico diagnosticoulle a pitiríase rosada e púxome a prednisona. A erupción persistiu, empeorando e remitironme a un dermatólogo. Aumentou as miñas doses de prednisona que a aclarou de xeito que para o día de Nadal tiña un aspecto bastante ben e para a noite de fin de ano, (o 21 da miña irmá) a miña pel estaba case á normalidade.
Isto non durou moito e a finais de xaneiro a erupción volveu.
A mediados de febreiro comezaron a doerme as pernas como se me queimasen. Saíron en bultos magullados que, tras varias probas de patoloxía, confirmaron Eritema Nodoso. Ao mesmo tempo, o meu novo médico de cabeceira pediu unha biopsia da pel xa que a erupción estaba de volta e empeoraba. Os resultados disto suxeriron unha picadura de araña ou unha reacción á droga que tampouco era correcta. Esta condición aclarouse despois dun par de semanas máis con prednisona.
Volvín ao dermatólogo a principios de marzo para unha revisión. A erupción aínda estaba alí e non reaccionaba a ningún medicamento. Debido a que se presentaba na zona interna do cóbado e detrás dos xeonllos, e tiña antecedentes de asma infantil, este médico mantivo o seu diagnóstico orixinal de eczema adulto aínda que xa tiña, neste momento, erupcións cutáneas na cara, o pescozo, o peito e as costas. , barriga, parte superior da coxa e ingle. Estaba cuberto con el e estaba o máis coceira que podía ser.
A estas alturas, a miña pel estaba tan mal que o meu pai estaba atando os meus brazos con vendas antes de ir para a cama para evitar que os rascase. A finais de marzo, o sarpullido nos meus brazos era tan grave que podías sentir a calor que se desprenda deles a un pé de distancia. Leváronme ao hospital onde os médicos dixéronme que só era eczema, que non estaba infectado e que me fixera un antihistamínico. Ao día seguinte volvín co meu médico de cabeceira que sentiu o cheiro a infección antes de que rematara de quitar as vendas.
O Erythema Nodosum regresou a principios de abril. Quince días despois estaba de volta cos médicos cando a nai estaba preocupada pola mirada dos meus ollos. Unha pálpebra estaba bastante inchada e parecía que me volvera tolo cunha sombra de ollos marrón ao redor dos dous ollos. Algunha crema de esteroides solucionou isto.
Un mes despois estaba de volta ao médico de cabeceira cunha infección no ollo chamada Conxuntivite Phlyctenular. As gotas de esteroides acabaron con isto.
A tomografía computarizada suxeriu unha posible sarcoidose pero o radiógrafo non descartaría un linfoma.
Ordenouse unha biopsia con agulla fina. Dous días despois, o noso médico de cabeceira chamou por teléfono para dicir que o linfoma estaba confirmado. Aínda que inicialmente estaba abraiado e enfadado co diagnóstico e choraba por iso, a miña familia e eu estabamos bastante aliviados ao ter un diagnóstico e saber que era tratable e curable.
Remitironme ao RBWH baixo o coidado do hematólogo Dr Kirk Morris.
O doutor Morris ordenou numerosas probas como a función cardíaca, a PET, a medula ósea e a función pulmonar que se fixeron durante a próxima semana. O PET revelou que o meu sistema linfático estaba plagado de cancro.
Foi se o meu corpo soubese que a enfermidade finalmente se detectara xa que ao final destas probas, o meu corpo apagara. A miña visión estaba prexudicada, a miña fala era un purín e a miña memoria desapareceu. Inmediatamente me ingresaron no hospital e practicáronme unha resonancia magnética. Quedei 10 días no hospital durante os cales tamén me fixeron outra biopsia de ganglios linfáticos, vin os seus médicos dermatolóxicos e oftalmólogos e agardei a que tratamento me puxeran para o meu cancro.
O meu alivio por ter finalmente un diagnóstico continuou ao longo dos meus meses de tratamento e sempre chegaba ao hospital, xa fose para unha revisión ou para unha quimioterapia, cun sorriso na cara. As enfermeiras comentaban a miúdo o alegre que estaba e preocupábanme de que non me afrontaba senón que puxese cara de valente.
Chop-R foi a quimioterapia preferida. Tiven a miña primeira dose o 30 de xullo e despois quincenal ata o 8 de outubro. Pedíronse un TC e outro PET antes de volver ver ao doutor Morris a finais de outubro. Ningún de nós se sorprendeu cando me dixo que o cancro seguía aí e que necesitaría outra quenda de quimioterapia, esta vez ESHAP. Tamén mencionou que estaba previsto un transplante de células nai.
Debido a que esta quimioterapia foi administrada por infusión durante 22 horas durante cinco días e despois un descanso de 14 días, introducíronme unha liña PIC no brazo esquerdo. Tamén aproveitei ao máximo ser libre para a Melbourne Cup e fun a unha festa antes de comezar a ESHAP . Isto repetiuse tres veces, rematando pouco antes do Nadal. Durante este tempo estiven facendo sangue con moita regularidade e ingresaron en novembro para que puidesen recoller as miñas células nai para o transplante.
Durante todo este período a miña pel permaneceu a mesma: cutre. O meu brazo esquerdo inchouse ao desenvolver coágulos de sangue ao redor do PIC, polo que volvía ao hospital todos os días para buscar sangue e poñerme anticoagulantes e tamén tiña unha transfusión de plaquetas. O PIC foi eliminado xusto despois de Nadal e aproveitei ao máximo isto foi ir á praia durante un par de días. (Non podes mollar un PIC).
En xaneiro de 2010 e volvín ao hospital para coñecer o meu transplante autólogo de medula ósea (as miñas propias células nai) e para varias probas de referencia e a inserción dunha liña Hickman.
Durante unha semana encheronme de quimioterapia para matar a medula ósea. Un transplante de medula ósea ou de células nai é como fallar o disco duro dun ordenador e reconstruílo. O meu transplante tivo lugar cedo despois do xantar e levou todos os 15 minutos. Puxéronme de novo 48 ml de células. Sentinme marabilloso despois disto e levanteime moi rápido.
Pero, rapaz, choquei uns días despois diso. Sentinme noxo, tiña úlceras na boca e na gorxa, non comía e aos poucos días do transplante, estaba agonizando con dores na barriga. Pediuse un TAC pero non apareceu nada. A dor continuou así que me puxeron un cóctel de drogas para aliviala. E aínda sen alivio. Tiña as maletas preparadas para volver a casa despois de tres semanas, pero lamentablemente estaba a decepcionarme. Non só non me permitíronme a casa, senón que o 1 de marzo leváronme a cirurxía cando se deron conta de que o meu abdome estaba cheo de pus. A única boa noticia durante este tempo foi que as células nai tomaran ben e 10 días despois do transplante a miña pel finalmente comezou a curar.
Non obstante, acabei celebrando o meu 19 aniversario na UCI e lembro vagamente o montón de globos que me comprou a miña Annie.
Despois dunha semana de estar tomando un cóctel de medicamentos para a dor (moitos dos cales teñen un valor na rúa) e antibióticos de amplo espectro, os médicos da UCI finalmente tiveron un nome para o bicho que me enfermara despois do transplante: o mycoplasma hominis. Non recordo nada durante este tempo xa que estaba moi enfermo e tiña dous fallos no sistema: os meus pulmóns e o tracto gastrointestinal.
Tres semanas despois e miles de dólares en probas, fármacos, fármacos e máis fármacos, saín da UCI e volvín á sala onde estiven só unha semana. O meu estado mental despois de pasar 8 semanas no hospital cando me dixeron orixinalmente que 4 non era moi bo. Saín do hospital xusto a tempo para a Semana Santa coa promesa de que acudiría ás revisións dúas veces por semana. Un mes fóra do hospital e acabei co desagradable caso de zóster que durou tres semanas.
Desde que comecei a quimioterapia ata despois da UCI, perdín tres veces o meu cabelo castaño longo e o meu peso pasou de 55 kg a máis de 85 kg. O meu corpo está cuberto de cicatrices de biopsias, cirurxía, bolsas de drenaxe, liñas centrais e análises de sangue en abundancia, pero non teño cancro e levo agora desde o meu transplante en febreiro de 2010.
O meu agradecemento ao persoal da sala 5C de RBWH, hematoloxía e UCI por coidar tan ben de min e da miña familia.
Durante este período, tamén me enviaron a ver un médico xeral. Eu era un crebacabezas completo para el. Pediu 33 análises de sangue en tres visitas durante as que comprobou que os meus niveis de ACE (enzima convertidora da angiotensión) eran altos. Os meus niveis de IgE tamén eran anormalmente altos, sentados en 77 600, polo que mirou a síndrome de Hyper-IGE. Mentres os meus niveis de ACE estaban cambiando, pediu esta proba de novo, dicíndome que se pediría unha tomografía computarizada se esta proba volvese alta. A miña familia e eu nunca estivemos tan felices de recibir unha chamada telefónica da cirurxía dun médico para dicir que había algo mal. Significaba que esperabamos que estabamos no camiño dun diagnóstico sobre o que estaba a causar todas estas cousas estrañas que estaban pasando no meu corpo.
